Villa Joep - Neuroblastoom kinderkanker
Villa Joep is de inspirator van activiteiten die moeten leiden tot het uit de wereld helpen van neuroblastoom kinderkanker. Jaarlijks krijgen 25 tot 30 jonge kinderen in Nederland de diagnose neuroblastoom. Hun genezingskans is schrikbarend laag. Daarmee is neuroblastoom één van de meest agressieve vormen van kinderkanker.
Wij ondersteunen Villa Joep al langere tijd, waardoor zij onderzoeken kunnen aanjagen en financieren. Onder andere het onderzoek naar een nieuwe radioactieve behandeling tegen neuroblastoom. Daarnaast hebben onderzoekers van het Prinses Máxima Centrum en het Amsterdam UMC belangrijk onderzoek verricht voor betere diagnostiek en behandeling van neuroblastoom. De afgelopen acht jaar richtte hun onderzoek zich op het meten van bepaalde stofjes in urine, het bestuderen van de energiehuishouding van tumorcellen en het ontwikkelen van nieuwe therapieën.
Kjeld Nuis ontmoet Glen en onderzoeker Lieve Tytgat
Om te zien wat onderzoek inmiddels mogelijk maakt, bezocht Kjeld Nuis van Schaatsteam Reggeborgh het Prinses Máxima Centrum. Onderzoeker Lieve Tytgat vertelde hem over haar werk. Haar recente onderzoek geeft meer inzicht in de prognose van kinderen met neuroblastoom en draagt bij aan betere behandelingen op maat. Tegelijkertijd laat het zien waarom verder onderzoek noodzakelijk blijft. Daar ontmoette Kjeld ook Glen. Net als Joep kreeg hij de meest ernstige vorm van neuroblastoom. Zijn kralenketting is bijna zeven meter lang. Iedere kraal staat voor een behandeling, een onderzoek of een ander moment tijdens zijn ziekte. Kjeld nam zijn olympische medailles mee. Medailles en kralen, ieder met een heel eigen verhaal. Maar het belangrijkste nieuws komt van Glen zelf: hij is genezen.
Kjeld Nuis op bezoek in het Prinses Maxima Centrum
Wat is neuroblastoom?
Het is een tumor dat meestal voorkomt in de buik van een kind. Vaak in de bijnieren. De overlevingskansen zijn helaas nog maar 50 procent.
Neuroblastoom, speciaal maar niet goed speciaal!
Zeldzaam betekent niet minder belangrijk. Ongeveer 30 kinderen per jaar krijgen neuroblastoom. Voor elk van hen telt onderzoek. Kijk mee met Kjeld en Glen.
Een kralenketting van 7 meter!
Kjeld Nuis nam zijn olympische medailles mee en Glen liet zijn kralenketting zien: bijna zeven meter, iedere kraal staat voor een behandeling. Twee verhalen die je niet snel vergeet.
Een eenvoudige urinetest
Een eenvoudige urinetest Voorheen moesten (zeer jonge) kinderen 24 uur lang urine verzamelen voor een test. Dit was omslachtig en belastend voor kinderen en ouders. Uit het onderzoek blijkt dat een enkele portie urine net zo betrouwbaar is. Daarnaast is een ingewikkeld dieet vooraf niet meer nodig. Dit maakt de test veel makkelijker voor kinderen en ouders.
Zonder onderzoek geen vooruitgang en verbetering
De missie van Villa Joep: dat geen enkel kind meer aan neuroblastoom hoeft te overlijden. Daar is langdurige steun voor nodig. Reggeborgh Foundation draagt daar inmiddels ruim tien jaar aan bij. Onderzoek naar immunologie en CAR-T toepassingen bij neuroblastoom biedt zicht op betere behandelingen.
“Door onderzoek kan de kans op genezing van neuroblastoom versneld en vergroot worden.”
- Villa Joep
Speciale pakken tijdens Aart Koopmans Memorial wedstrijd
In het schaatsseizoen 2023-2024 kwam ons marathonteam ook meerdere malen in actie voor Villa Joep. Onder andere reden ze in speciale pakken op de Weissensee tijdens de Aart Koopmans Memorial wedstrijd. Niet alleen om de aandacht te leggen op Villa Joep, maar ook om donaties op te halen door de schaatspakken met de kenmerkende Villa Joep olifant te veilen.
Opgehaald bedrag op de Weisensee met veiling van Marathonpakken